Ogłoszenia i apele

DSD Life - Europejskie Badanie Kliniczne


Poprawa opieki klinicznej poprzez badanie potrzeb i poglądów pacjentów z różnymi chorobami spowodowanymi zaburzeniami hormonalnymi gonad i nadnerczy


CELE BADANIA


Naszym głównym celem jest poprawa leczenia i opieki nad osobami z różnymi chorobami spowodowanymi zaburzeniami hormonalnymi gonad i nadnerczy. Do tej grupy należą pacjenci m.in. z zespołem Turnera, zespołem Klinefeltera, mieszaną dysgenezją gonad, zespołem niewrażliwości na androgeny, dysgenezją gonad z kariotypem XY i XX, zaburzeniami biosyntezy androgenów (np. z niedoborem 5-alfa-reduktazy, dehydrogenazy 17-beta-hydroksysteroidowej), wrodzonym przerostem nadnerczy (WPN) i spodziectwem. Wszystkie te nieprawidłowości zalicza się do większej grupy zaburzeń rozwoju płciowego (ZRP, ang. disorders of sex development 
– DSD). Ponieważ z różnych powodów niektóre osoby chore i grupy wsparcia pacjentów nie zgadzają się z tą nazwą, prosimy o Państwa sugestie, odnośnie zmiany tej nazwy. Bardzo mało wiadomo na temat stanu zdrowia, jakości życia i samopoczucia dorosłych osób należących do tej grupy. Z tego powodu pragniemy ocenić Państwa wyniki badań medycznych, zbadać różne aspekty zdrowia psychicznego i ocenić ogólną jakość życia, aby stworzyć europejskie wytyczne w zakresie leczenia i opieki w tych przypadkach. 

Drugim celem projektu jest ocena satysfakcji z leczenia u osób z tymi zaburzeniami oraz poznanie ich poglądu na temat tego, w jaki sposób społeczeństwo i w szczególności służba zdrowia, odnoszą się do ich choroby. 

Trzecim celem badania jest edukacja lekarzy, pielęgniarek, nauczycieli i całego społeczeństwa w Europie na temat potrzeb i sposobu opieki nad osobami z tymi rzadkimi zaburzeniami. Priorytety w zakresie problemów medycznych i psychologicznych różnią się znacznie pomiędzy poszczególnymi grupami pacjentów. Badanie będzie uwzględniało te różnorodne problemy. 

DŁUGOTRWAŁA OPIEKA I LECZENIE 


Większość osób z zaburzeniami hormonalnymi nadnerczy lub gonad potrzebuje wczesnego wprowadzenia terapii hydrokortyzonem oraz testosteronem lub estrogenami, zwykle od okresu dojrzewania płciowego. Niektóre osoby wymagały przeprowadzenia operacji rekonstrukcji zewnętrznych narządów płciowych w dzieciństwie lub w okresie dorosłości. Oprócz postępowania medycznego, niektórzy pacjenci potrzebują opieki psychologicznej. Chociaż leczenie i opieka medyczna mogą wpływać na samopoczucie, długotrwałe efekty tych działań nie były szczegółowo badane. 

ZAKRES BADAŃ 


Chcielibyśmy zbadać możliwy wpływ różnych sposobów leczenia na stan zdrowia i ogólne samopoczucie pacjentów. 

Jeśli zdecydujecie się Państwo na udział w tym badaniu, będziemy potrzebować informacji o przebiegu choroby i zastosowanym leczeniu. Chcemy także ocenić obecny stan zdrowia za pomocą badania lekarskiego przeprowadzanego przez lekarzy specjalistów endokrynologii, urologii i ginekologii oraz badań laboratoryjnych krwi. Ponadto poprosimy o wypełnienie kwestionariuszy w celu oceny Państwa samopoczucia. 

POGLĄDY PACJENTÓW 


Istotnym warunkiem poprawy opieki nad pacjentami jest informacja o ich osobistych doświadczeniach oraz etycznych aspektach leczenia i opieki medycznej. 
Informacje te zostaną zebrane również za pomocą kwestionariuszy. 

POMOC PERSONELU 


Jeśli będą Państwo mieli jakieś pytania na temat swojego stanu zdrowia, członkowie grupy badawczej postarają się znaleźć na nie odpowiedź lub dostarczyć odpowiednie piśmiennictwo. Psycholog będzie do Państwa dyspozycji w sprawach niemedycznych. 

UCZESTNICTWO 


Jeśli chcą Państwo uczestniczyć w badaniu, prosimy o kontakt z lokalnym centrum badawczym, które dostarczy więcej szczegółowych informacji. 

Koszty podróży zostaną zwrócone.

Pobierz ulotkę badania w wersji PDF.

KONTAKT 

 
W Polsce: 
 
Uniwersytet Medyczny w Łodzi 
Katedra Andrologii i Endokrynologii Płodności 
Prof. dr hab. med. Jolanta Słowikowska-Hilczer 
Tel. +48 42 633-07-05 
jolanta.slowikowska-hilczer@umed.lodz.pl 
 
Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie 
Klinika Endokrynologii i Diabetologii 
Dr med. Maria Szarras-Czapnik 
Tel. +48 22 815-70-66 
m.szarras@czd.pl

edzamieszczono: 2014.03.13

szukaj

menu

najnowsze teksty

najnowsze posty

linki sponsorowane

możesz pomóc

Zapisz się do grupy mailowej

publikacje

wspierają nas

polecane

twoja transKARTA

kalendarium

! Oddziały i grupy Trans-Fuzji

! spotkania indywidualne

# pomoc psychologiczna

dla osób transpłciowych:
- w Krakowie
- w Poznaniu
- w Trójmieście
- w Warszawie
- we Wrocławiu

* pomoc prawna

myśli i cytaty

Życie jest za krótkie, aby być niewolnikiem ludzkich oczekiwań. Nie warto powstrzymać się od działań z obawy przed krytyką innych.
Antony Hegarty

Trans-Fuzja w necie

transgenderyzm

Można rozumieć jako praktykę przekraczania norm związanych z płcią. W takim ujęciu osoba transgenderowa to ktoś, kogo prezentacja płciowości przynajmniej czasami jest odmienna od oczekiwań kultury, w jakiej ta osoba żyje.

transpłciowość

Różnymi wariantami transpłciowości są:

transwestytyzm

Tego się nie leczy, można tylko zaakceptować. Lekarz, który będzie utrzymywał, że Cię z tego wyleczy, nie wie o czym mówi. Leczyć można tylko fetyszyzm transwestytyczny.

należymy do

generowano:
0.2733 s
  kontakt@transfuzja.org użwamy cookies »  
fundacja na rzecz osób transpłciowych
 
login

hasło

zapomniane hasłozarejestrujzaloguj